La ELA en Ourense
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta en la actualidad a 27 pacientes en el área sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras. Esta enfermedad neurodegenerativa progresiva carece de cura y plantea importantes desafíos a los afectados y sus familias, quienes deben adaptarse a cambios significativos en sus vidas personales, laborales, emocionales y administrativos. En el CHUO, el seguimiento de estos pacientes se lleva a cabo mediante un circuito multidisciplinar específico que se implementó en el hospital desde 2019.
Junto a la atención médica, las asociaciones juegan un papel crucial en el apoyo a los afectados. Un ejemplo es Aodemper (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras), a la que acude Álvaro Selas, un paciente ourensano diagnosticado con esta enfermedad. La asociación ofrece información, asesoramiento, fisioterapia, atención psicológica y apoyo a personas con enfermedades neurodegenerativas y a sus familias.
Apoyo y acompañamiento
Álvaro destaca la ayuda que ha recibido de la asociación desde los primeros momentos tras su diagnóstico. “Me ayudaron muchísimo con todo el papeleo”, recuerda al hablar de los trámites administrativos que tuvo que enfrentar. También valora el acompañamiento psicológico que ha recibido a través de la entidad. “Soy un poco cabezón y no me dejo ayudar tanto como debería, pero siempre ha estado ahí”, señala.
Este respaldo es especialmente relevante en una enfermedad que no solo afecta la salud física, sino también la autonomía personal, la salud mental y el entorno familiar. Para Álvaro, la asociación se convirtió en una de las primeras referencias para resolver dudas y afrontar una situación completamente nueva.
Actividades y recursos de Aodemper
Aodemper trabaja con pacientes de toda la provincia y se enfoca en personas afectadas por diversas enfermedades neurodegenerativas. Además del acompañamiento a pacientes y familiares, la entidad promueve actividades de sensibilización y reivindicación para visibilizar patologías como la ELA y abogar por más recursos para quienes conviven con estas condiciones. Su objetivo es facilitar que los afectados mantengan la mayor autonomía y calidad de vida posible durante la evolución de la enfermedad. Entre sus recursos se incluyen servicios especializados de logopedia, terapia ocupacional y trabajo social.
La labor de Aodemper es un ejemplo del impacto positivo que pueden tener las asociaciones en la vida de los pacientes y sus familias, brindando no solo apoyo emocional, sino también herramientas prácticas para enfrentar los desafíos que presenta la ELA.